17 июля 2021

Большое чудо маленького Андрея

Последние дни перед Новым годом – пора чудес. Об одном из них мы расскажем сегодня. Минусинский мальчик Андрей Маляров, ставший символом сплоченности добрых людей, делает уверенные шаги к тому, чтобы встать на ноги. Пройдя курс реабилитации в Греции, малыш стал увереннее сидеть и заметно окреп.

Итоги поездки мальчика в клинику «Эвексия», на лечение в которой собирали средства всем миром, корреспондент сайта «Ракурс360» обсудил с мамой Андрея Надеждой Шрайнер.

— Надя, поделись с нами и тысячами людей, пристально следящими за судьбой твоего сына, впечатлениями от поездки. Говорят, Греция – гостеприимная страна и к особенным детям там отношение, действительно, особенное. Это правда?

— Общее впечатление от поездки очень положительное. С трапа самолета чувствуется, насколько греки добрый народ. Всегда и во всем стараются помочь. От людей с ограниченными возможностями не отводят и не прячут глаз, но и не глазеют из любопытства. По Андрею, правда, не скажешь, что ребёнок особенный, я сейчас про взрослых людей на колясках, о том, что видела своими глазами. К людям с ОВЗ греки относятся не как к инвалидам, а как к людям с особенными потребностями.

Принциальное отличие от России!

Видели пациентов клиники, гуляющих в городе — это детки с тяжелыми формами ДЦП. Даже бегающие греческие ребятишки не показывали, как у нас пальцем, а старались познакомиться, пообщаться. И это не толерантность, а менталитет! Чувствуется, что идёт от души, а не через «не хочу». Экономическая обстановка, конечно, оставляет желать лучшего — Греция пережила серьезный кризис, и отголоски ощущаются очень явно.

— А какое у тебя сложилось мнение о медицине этой страны?

— Мы были не только в частной клинике «Эвексия». Нам довелось также побывать в государственном госпитале «Папагеоргиу» в Салониках, где у Андрея брали кровь для отправки на генетический анализ. Разница, конечно же, ощущается, как и у нас в России.

В государственном госпитале пришлось побегать с оформлением документов, с этажа на этаж, из отделения в отделение. Спасибо нашей доброй знакомой Елене (познакомились в Калликратии, она лет 10 назад перебралась на ПМЖ из России), которая свозила нас в госпиталь, провела там с нами несколько часов и помогала переводчиком. К слову сказать, такси до города и назад стоит 100 евро, персональный переводчик — примерно столько же. Мы же Лене только оплатили бензин, и то настояли — хотела свозить бесплатно.

Несмотря на беготню и бумажную волокиту, в госпитале не встретили грубость и безразличие. А в целом впечатление могу выразить такой фразой «своего Гиппократа греки не позорят»!

— Расскажи немного подробнее о тех, кто занимался лечением Андрюши в «Эвексии».

— С нами работала группа врачей. В первый день нашего лечения Андрея осмотрел реабилитолог Стефас, обозначил план действий, указал слабые стороны, над которыми в дальнейшем работали терапевты Мария (Бобат терапия), Александра и Марьяна (метод Беатрис Падован), Вики (гидротерапия, он же бассейн).

Все терапевты были очень внимательны к Андрею. Первые дни занятий старались (и смогли) завоевать расположение и доверие ребенка, чтобы он занимался с интересом и не плакал (малыш боится чужих людей и врачей после бесконечных обследований в России).

Далее вышла с отпуска наш реабилитолог Константина, очень внимательный врач.

Всей командой клиники следили за состоянием и изменениями Андрея. Было видно невооруженным взглядом, что специалисты знают это орфанное (редкое) заболевание.

При подозрении на усталость, а уставать при таком диагнозе опасно, реабилитолог корректировала нагрузку, тем самым оптимизируя лечение для получения максимальных результатов.

Также мы познакомились с чудесным детским неврологом Евангелиу. На момент нашего поступления на лечение он был в научных командировках и мы смогли попасть к нему только спустя месяц после приезда в Грецию. Он смог ответить на все мучающие меня, с момента известия о диагнозе, вопросы, причём в доступной форме.

Когда он предположил форму миопатии Андрея, я попросила объяснить подробней. Он на листке начал рисовать митохондрии, гены, кружочки… а у меня покатились слезы (бывает, наверное, от усталости). Реакция его была неожиданной для меня — взял за руку, сказал подбадривающие слова, и что не оставит нас и сделает все, что в его силах, чтобы помочь нашему ребёнку.

А еще в клинике есть замечательный отдел международных отношений — это Анастасия и Спиридон. Все вопросы всегда уладят, расписание скорректируют для нашего удобства — очень им благодарна!

— В целом, насколько успешной считаешь ваше лечебное путешествие?

— Поездкой я довольна. Конечно, о ходьбе говорить ещё рано, но я уверена, что мы на верном пути! Конечно, реабилитация обходится дорого, но можно ездить по России с нашим диагнозом и тратить немалые деньги, при этом не получать результатов или получать откат в физическом развитии. Мы это все уже проходили, и повторять очень не хочется.

— А видимые результаты лечения есть?

Мы привезли много результатов. Сложно объяснить какие то моменты, потому что это нужно начинать издалека, с описания осложнений, которые сопутствуют диагнозу «мышечная дистрофия». Попробую перечислить…

1) Андрей сидит уверенно. Не валится от нехватки сил в мышечном корсете, как до поездки. Сам не садится — ручки слабы, чтоб себя поднять, но вот если устаёт сидеть, «укладывает» себя аккуратно по определенному алгоритму движений.

2) Ещё в начале осени без блендера не обходился ни один приём пищи — Андрей не мог жевать. Сейчас он кушает взрослые супчики. Особенно уважает борщ (смеется, — прим.ред.).

3) Появилось больше силы во всех мышцах, стал двигаться правильно, задействуя нужные мышцы. Теперь катается по всей квартире, хулиганит, прячем провода и другие опасности подальше с глаз.

4) Стал отзываться на имя, лучше взаимодействовать с нами, подолгу и увлечённо занимается игрушками, научился нажимать на кнопки, крутить, двигать разные развивающие элементы у игрушек.

5) Сидя, опирается на выставленную в сторону руку.

Это то, что я могу обьяснить доступно для всех. А есть ещё множество результатов, понятных только нашей семье, и мы продолжаем заниматься дома тем, чему научили нас терапевты и видим еще положительную динамику.

— Насколько мне известно, вы планируете повторить курс лечения…

— Да, курс нам пришлось разбить на два из-за того, что Андрей физически устал. Нас ждут в «Эвексии» 15 апреля 2019 года. Полетим! В дальнейшем мечтаю раз в полгода летать на лечение туда, и надеюсь, что дальше справимся сами, не прибегая к публичному сбору средств.

Тем не менее, я до сих пор под впечатлением от доброты нашего народа, которые помогли нам попасть в Эвексию. Не устану благодарить всех тех, благодаря кому мы сейчас видим то, что все это было не зря! С наступающим Новым годом, наши многочисленные, порой даже и незнакомые друзья! Добра вам и здоровья!

Редакция сайта «Ракурс 360» присоединяется к поздравлениям Надежды, желает всем читателям самых добрых мгновений, а нашему любимому мальчонке Андрюше — непременно встать на ноги! Мы уверены, что у тебя, малыш, всё получится!

Беседовала Галина Соболевская