Статью о минусинском «Марафоне добра» опубликовали на международном ресурсе
На популярном международном портале «Сибирь.Реалии» опубликована статья редактора сайта «Ракурс 360» Марины Хайруллиной.
С позволения редакции, приводим текст материала полностью. В октябре на лечение в Грецию из Минусинска вместе с мамой отправился полуторагодовалый Андрей. У него редкое генетическое заболевание, которое не лечат в России. Спасительная поездка стала возможна благодаря помощи жителей маленького сибирского городка. Люди не просто «скидывались кто сколько может» – сейчас это уже не редкость, – но и работали бесплатно, чтобы помочь семье.
Минусинск – маленький городок на юге Красноярского края. Население – чуть меньше 70 тысяч человек. Славится Минусинск своими помидорами, краеведческим музеем, зданием-призраком «Дом Вильнера» и когда-то градообразующим, а теперь уничтоженным до основания предприятием «Электрокомплекс».
Проблемы с медициной – те же, что и во всех маленьких городках. Острая нехватка кадров, запись к узким специалистам – на полгода вперед. И когда родители новорожденного Андрюши стали замечать неладное, оказалось, что даже поставить диагноз малышу некому.
Как рассказывает мама Андрея, Надежда Шрайнер, тревогу она забила, когда малышу было уже три месяца, а он почти не шевелил ручками и ножками. А врачи, как педиатры, так и узкие специалисты, в один голос говорили:
«Он у вас лентяй, подождите, это же ребенок, а не робот, они не развиваются по расписанию…»
И только когда Андрюше было полгода, врачи наконец согласились: с ребенком что-то не то. И стали писать в графе «диагноз» размытое «Последствия перинатального поражения ЦНС». Семья пошла по платным специалистам.
– Когда заезжий невролог произнес незнакомое мне слово «миопатия», я выдохнула: «Слава богу, не ДЦП!» – «Да лучше бы ДЦП», – ответил грустно доктор, – вспоминает Надежда. – Вот так первый раз был назван наш страшный диагноз: миопатия. Редкое генетическое заболевание.
Ровесники Андрюши начали ходить, а он так и сидел в коляске. Продолжались бесконечные походы по докторам, массажи, анализы, поездки, реабилитации, обследования. Деньги у семьи заканчивались.
Когда Андрею был год и 3 месяца, семье удалось добиться направления в Москву. Врачи-неврологи Научно-исследовательского клинического института педиатрии подтвердили диагноз: врожденная мышечная дистрофия. И сказали: давать прогнозы – дело неблагодарное, но можно научить ходить, все зависит от родителей. Надежда быстро выяснила, что в России детям с таким заболеванием оказывают только паллиативную помощь, то есть облегчающую страдания.
Обзвонив множество реабилитационных центров и посоветовавшись со специалистами, она решила искать возможность лечения за рубежом. Подходящие клиники нашлись в Израиле и Германии, но цены там были заоблачные. Меньшую сумму запросили в Греции. Пообщавшись со специалистами медцентра, расположенного в маленьком городке под Салониками, Надежда поняла: то, что надо. Но и счет из этой клиники был как приговор:
«Стоимость стандартного пакета лечения составляет 19 200 евро. Просим оплатить стоимость курса реабилитации в виде 100% суммы до 02.07.2018 года».
До 2 июля оставалось 3 недели. И тогда семья приняла нелегкое для себя решение – попросить о помощи. Родители малыша сделали запросы в несколько благотворительных фондов. Ответили только 3 или 4, остальные письма проигнорировали. А в тех, откуда ответ все же пришел, объяснили: лечение за границей они не оплачивают. В других отвечали, что помогают в основном онкобольным детям или тем, кому нужна срочная операция. А на реабилитацию заявки принимают раз в квартал, в определенный день, в 00.00 по Москве, и в первые две минуты исчерпывают лимит. Были и фонды, в которых заявляли, что не специализируются на подобных заболеваниях.
В администрации города посочувствовали и ответили:
«У нас не практикуется такая помощь, извините».
И вот тут оказалось, что у маленького городка тоже есть свои преимущества: семью знали многие, друзья и знакомые и взялись за дело.
Надя ушла в декрет из нашей редакции. Я знаю ее как человека, который никогда не пройдет мимо чужой беды. Она постоянно отправляла деньги в благотворительные фонды, отдавала вещи нуждающимся. А теперь помощь понадобилась ей самой. Но если бы даже сто друзей, как в пословице, скинулись по сто рублей, этих денег не хватило бы. Поэтому мы стали думать, как быть.
В соцсетях была создана группа помощи Андрюше, в мессенджере – штаб, в котором собирались на мозговые штурмы до 40 человек одновременно. Целью было собрать почти 1,5 миллиона рублей за 2 недели. В маленьком городке за короткое время собрать такую сумму почти нереально. Но время шло, было не до рефлексии, и мы решили задействовать все способы. Ни у кого из нас не было опыта проведения пиар-кампаний или публичных акций. Просто друзья и коллеги Нади сплотились в одну большую команду с большой целью.
Для начала мы решили провести несколько благотворительных лотерей, но для них нужны были призы, хотя бы символические. Мария Аладинских, медик по образованию, предложила в качестве приза свои услуги массажа. К ней присоединились две ее коллеги – профессионалы с медицинским образованием, и все сертификаты благотворительной лотереи медики отработали сполна. Муж Марии – компьютерщик – также помогал организовывать лотерею. Те две недели, когда люди старались помочь Андрюше Малярову, сплотили город, сделали его жителей чуть ближе друг другу.
Сейчас весь наш маленький Минусинск с нетерпением ждет чуда – возвращения малыша, который, сам не понимая этого, сделал одно большое дело: помог многим людям стать лучше, добрее Когда в первой группе вайбера не хватило места для желающих помочь, мы создали вторую.
Моя коллега и соорганизатор благотворительного марафона Галина Соболевская вспоминает: никого искать уже было не надо – люди сами звонили и предлагали свою помощь. И не только деньги – готовы были работать бесплатно, чтобы помочь. Кто-то предлагал занятия по фитнесу, сеансы маникюра, шугаринга, услуги фотопечати… Все полученные деньги сразу уходили Наде на карту. Руководство известной в городе базы отдыха предложило нам безвозмездно территорию с бассейном для проведения мероприятия, всю выручку они отдали в фонд помощи. Фотографы бесплатно работали на благотворительных марафонах и бесплатно же предоставляли сертификаты на свои фотосессии. Рукодельницы из Минусинского района и соседнего Абакана организовали благотворительные ярмарки в своих городах.
– Я не была знакома с Надей. Я живу в соседнем городе, занимаюсь хендмейдом. Я обзвонила своих подруг-рукодельниц и сама взялась за дело, и уже через пару дней в мэрии нам подписали разрешение на проведение благотворительной ярмарки в центральном парке Абакана, – рассказывает девушка с псевдонимом Энжи Бирюза. – Не все шло гладко. Прямо на ярмарке мы за руку поймали двух подростков, которые приставали к прохожим: просили помощь неизвестному мальчику. Пришлось в соцсетях объяснять, что мы не ходим с ящичками по городу.
Сумма сборов росла день ото дня. Благотворительные онлайн-лотереи проводились ежедневно – победители получали сертификаты на услуги в самых разных сферах – от наращивания ресниц до апгрейда компьютера. А профессионалы, предоставлявшие их, работали бесплатно ради незнакомого мальчика…
…Но время уходило, а нужной суммы пока так и не было. Все решили две большие акции – «День добрых дел на Мельнице» и «Марафон добрых дел». Их минусинцы организовали, чтобы помочь Андрюше. Проходили благотворительные марафоны как концерты: на них, несмотря на каникулы и отпуска, собрались все творческие коллективы и молодежные объединения города. Тут пригодилась наша с Галиной работа журналистами. Мы знали телефоны всех руководителей творческих объединений нашего маленького Минусинска. Мало кто из артистов отказался выступить. Ради концерта детей отозвали с каникул, репетировали.
– Когда мне предложили выступить на концерте в поддержку маленького мальчика, который не может ходить, я сразу согласилась. Когда я пела со сцены, я думала об Андрюше и о том, как хорошо будет, когда ему поможет лечение, – говорит 11-летняя София Стрелкова, победительница многих конкурсов по вокалу и участница программы «Голос. Дети».
После этих двух больших концертов оставалось собрать чуть больше 100 тысяч.
– Откликнулся небольшой благотворительный фонд из соседней Хакасии – «Доброе дело», предложил помочь с оставшейся суммой, – рассказывает Надежда Шрайнер. – Наши документы сотрудники фонда показали врачу одной из красноярских частных клиник, и тот заявил, что счет из греческого медцентра «Эвексия»… липовый! Ну не могла греческая клиника выставить счет на оплату в евро, заявил он, там же другая валюта. Фонд в итоге выделил 4 тысячи рублей…
Надежда — мама Андрея И все же недостающую сумму собрать успели. Потом уже начались приятные хлопоты: оформление загранпаспортов, виз, сборы. И семья наконец отправилась в Грецию.
Сейчас специалисты медцентра занимаются с Андреем, и, как рассказывает его мама, первые результаты уже видны. Те две недели, когда люди старались помочь Андрюше Малярову, сплотили город, сделали его жителей чуть ближе друг другу.
Сейчас весь наш маленький Минусинск с нетерпением ждет чуда – возвращения малыша, который, сам не понимая этого, сделал одно большое дело: помог многим людям стать лучше, добрее.
В свою очередь, редакция сайта «Ракурс 360» обещает со своей стороны не оставлять без внимания судьбу Андрюши и других нуждающихся в помощи минусинцев. Ведь помощь другим делает лучше, в первую очередь, благотворителя.