#Андрейбудетходить: в Минусинске стартовал сбор на лечение мальчика с редким заболеванием

День защиты детей – повод постараться помочь если не всем детям планеты, то хотя бы одному ребенку. Ведь добро возвращается сторицей. Сегодня редакция сайта “Ракурс 360” обращается ко всем своим читателям: обратите внимание на эту новость и, по возможности, помогите мальчику, для лечения которого нужна крупная сумма денег. Речь идет о двухлетнем Андрее Малярове. У мальчика редкое генетическое заболевание – мерозин-негативная мышечная дистрофия.

Ребенок уже дважды летал на реабилитацию со своей мамой Надеждой Шрайнер. Об этом портал “Ракурс360” подробно сообщал в материалах: “Большое чудо маленького Андрея” и “Он стал крепче и увереннее“.

Двух курсов лечения для того, чтобы получить шанс пойти, не хватает. Необходимы еще как минимум две месячные поездки в клинику. Цена вопроса – около миллиона рублей.

Поясняет Надежда Шрайнер:

“Что не так с этим мальчиком? Улыбчивый, самый обыкновенный малыш”. 

Я очень часто слышу такие слова от удивленных людей, которые не знают нашу историю.

На вид и не скажешь, что он тяжело болен редким генетическим заболеванием – мерозин-негативная мышечная дистрофия. Простыми словами, у него сломан ген белка мерозина, без которого мышцы не могут развиваться так, как у обычных людей. Поэтому мышцы у нашего ребенка слабы и нуждаются в помощи, в постоянных занятиях на их укрепление.

Друзья! Ребятки! Мы вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи для нашего Андрея. Осенью необходимо снова лететь на лечение в “Эвексию”, а это 12 800 евро (примерно 930 тысяч рублей по сегодняшнему курсу).

Благодаря вам, неравнодушным людям, мы смогли пройти 2 курса лечения. Андрей сегодня и год назад – это 2 разных ребёнка. Сейчас он может подолгу сидеть без поддержки, с опорой на руки. Появилась опора на ноги, пока слабая, но все же! Он очень активный и подвижный, весёлый парень.

Останавливаться на месте – преступление. При этом коварном заболевании есть риск остановиться в физическом развитии или, что ещё хуже – регресс. Интенсивный курс у греческих специалистов даёт возможность обрести новые навыки, укрепить мышечный корсет, чтобы минимум полгода мы могли дома продолжать заниматься самостоятельно.

Дети с таким заболеванием очень разные – кто-то не может даже перевернуться, а кто-то ходит! И Андрей далеко не первый вариант. Как сказал наш лечащий врач в Москве “каких двигательных навыков вы сможете добиться покажет только время – никто не знает, насколько силён организм и чего он сможет достичь”. Конечно же, все зависит от качества реабилитаций, потому как даже в нашем городе врачи впервые слышат о таком типе мышечной дистрофии.

На сегодняшний день, проходят исследования патогенетического препарата, который поможет таким детям, как наш Андрей. Это огромная надежда для нас, родителей, мы его ждём с нетерпением. Но для того, чтобы получать это лечение, ребёнок должен быть в хорошей (насколько позволяет заболевание) форме.

Поэтому, пока ждём лекарство – продолжаем заниматься!”

Расходы на дорогостоящий перелет и проживание в Греции во время следующих курсов лечения семья берет на себя. А вот суммой почти в миллион рублей семья, львиная часть доходов которой уходит на лечение сына, не располагает. Поэтому и возникла потребность обратиться к добрым людям. Просим не остаться безучастным к чужой проблеме!

Помочь Андрею можно, перечислив любую посильную сумму на один из следующих счетов

Номер рублевого счета в Сбербанке: 2202 2006 1884 7139 

Возможен перевод на карту по номеру: 89618985598

Счёт в Хакасском муниципальном банке: 408-178-105-101-918-443-14

Реквизиты валютного счета в Сбербанке:

Получатель: Надежда Владимировна Ш. 

408 17 840 7 31 00 00 14126

Кошелек PayPal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.